Les petits yeux étoilés - Bruno Madelaine
Publié le 27 Décembre 2017
Les petits yeux étoilés
Bruno Madelaine
Paru le 07 juin 2017 chez Les éditions du Net
ISBN-13 : 978-2312052274
212 pages
Résumé :
Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte. Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance : « 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, Aoc Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. » Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d'ailleurs que celui-ci vous offre l'extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie. Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez. . . « Vous dites que je suis différent, or moi je pense que vous êtes tous les mêmes. » Simon Renaud
Avant toute chose, je tiens à remercier Bruno Madelaine pour ce service presse qui m'a beaucoup touchée mais de manière positive car ce roman est plein d'espoir, conté avec beaucoup d'auto-dérision et m'a permis au passage de découvrir le syndrome de Williams et Beuren.
Ce récit est tiré d'une histoire vrai, celle d'Elouan le fils de l'auteur, que son papa a raconté de manière romancée en le projetant 10 ans plus tard. C'est à travers le regard de Simon, le personnage principal âgé de 18 ans que nous allons découvrir la vie du jeune homme atteint de cet handicap depuis sa naissance. Il va nous faire vivre son quotidien avec beaucoup d'humilité et de légèreté.
Nous allons revivre sa petite enfance avec les tracas et difficultés rencontrés par ses parents et son frère puis suivre son récit de jeune adulte avec ses échanges avec sa meilleure amie Juliette.
Ce roman est vraiment très riche car il aborde le handicap du point de vue du malade ce qui nous permet de vivre les émotions plus intensément et sans pudeur.
Je voulais souligner que (et ce malgré les manques de places d'accueils) le fait que les enfants dit "normaux" côtoient au sein de l'école des enfants porteurs d'handicap est vraiment quelque chose de très positif car je suis sûre que la nouvelle génération n'a plus ce regard "gêné et gênant" face aux personnes différentes comme peut l'avoir celle de ma génération.
Je vous mets en lien un site sur le syndrome de Williams et Beuren => Autour des Williams